La Ialinosi Sistemica Infantile – conosciuta con la sigla ISI – è una malattia rarissima che colpisce alla nascita o nei primissimi anni di vita. È caratterizzata dall'accumulo di sostanze non cellulari all'interno dei tessuti cellulari (pelle, muscoli etc.). I suoi sintomi più evidenti sono l'ipertrofia gengivale, l'ispessimento ed i tumori benigni della cute (in particolare sul capo e nelle regioni anali), la diarrea non trattabile e la perdita di mobilità dovuta a contratture alle articolazioni, che spesso provocano anche forti dolori e ritardo nella crescita.
A causa della sua rarità, la malattia è molto difficile da diagnosticare e si può farlo solo attraverso una analisi genetica. Al momento non esistono ancora cure specifiche, se non la fisioterapia ed il supporto nutrizionale, che possono però solo alleviarne i sintomi. Come si può ben capire, un bambino affetto da questa malattia è destinato, anche nel caso in cui riesca a sopravvivere ai primi anni di vita, a non avere mai la possibilità di una vita normale e ad aver bisogno di assistenza continua. Questo è purtroppo ciò che è capitato a Rita, una bambina di Afragola, figlia di Antonio e Rosanna: il suo è l'unico caso in Italia – al mondo ne sono attestati meno di venti – di Ialinosi Sistemica Infantile. E questo è il motivo principale che ha spinto i suoi genitori a dar vita, due anni fa, ad un'associazione – la prima al mondo ad occuparsi di questa malattia - che avesse come obiettivo proprio quello di raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle cause della malattia e sulle possibili cure. Rita, purtroppo, non ce l'ha fatta a vincere la sua battaglia contro la malattia e nella primavera di quest'anno è venuta a mancare, ma l'attività della "Associazione ISI" continua nel suo nome e nel suo ricordo, ed anzi si intensifica. Il 25 settembre, Rita avrebbe compiuto quattro anni e, per il suo compleanno, l'assocazione ha deciso di organizzare una grande festa per i bambini di Afragola, creando così una grande occasione per far conoscere le sue attività e finalità, ma anche per raccogliere ulteriori fondi per la ricerca. La bella giornata ha favorito la perfetta riuscita di questa iniziativa, denominata "Il sorriso di Rita", svoltasi in Corso Napoli ad Afragola e sostenuta anche da Pro Loco Afragola, Protezione Civile VER Centro Beta, Croce Rossa Afragola e Legambiente Afragola "Aframbiente". Per tutta la mattinata, il traffico veicolare della strada è stato sostituito dai tanti giochi e dalle tante attività di animazione messi a disposizione dall'agenzia Giangi Animation di Casoria, ma soprattutto da centinaia di bambini festanti che hanno regalato ad Afragola una domenica mattina davvero speciale - alla quale, ne siamo convinti, anche Rita sarebbe stata sicuramente entusiasta di partecipare – nel segno della gioia e di quella voglia di vivere che è l'unico mezzo possibile per affrontare con serenità tutte le prove più dure a cui la vita ci mette di fronte.
A causa della sua rarità, la malattia è molto difficile da diagnosticare e si può farlo solo attraverso una analisi genetica. Al momento non esistono ancora cure specifiche, se non la fisioterapia ed il supporto nutrizionale, che possono però solo alleviarne i sintomi. Come si può ben capire, un bambino affetto da questa malattia è destinato, anche nel caso in cui riesca a sopravvivere ai primi anni di vita, a non avere mai la possibilità di una vita normale e ad aver bisogno di assistenza continua. Questo è purtroppo ciò che è capitato a Rita, una bambina di Afragola, figlia di Antonio e Rosanna: il suo è l'unico caso in Italia – al mondo ne sono attestati meno di venti – di Ialinosi Sistemica Infantile. E questo è il motivo principale che ha spinto i suoi genitori a dar vita, due anni fa, ad un'associazione – la prima al mondo ad occuparsi di questa malattia - che avesse come obiettivo proprio quello di raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle cause della malattia e sulle possibili cure. Rita, purtroppo, non ce l'ha fatta a vincere la sua battaglia contro la malattia e nella primavera di quest'anno è venuta a mancare, ma l'attività della "Associazione ISI" continua nel suo nome e nel suo ricordo, ed anzi si intensifica. Il 25 settembre, Rita avrebbe compiuto quattro anni e, per il suo compleanno, l'assocazione ha deciso di organizzare una grande festa per i bambini di Afragola, creando così una grande occasione per far conoscere le sue attività e finalità, ma anche per raccogliere ulteriori fondi per la ricerca. La bella giornata ha favorito la perfetta riuscita di questa iniziativa, denominata "Il sorriso di Rita", svoltasi in Corso Napoli ad Afragola e sostenuta anche da Pro Loco Afragola, Protezione Civile VER Centro Beta, Croce Rossa Afragola e Legambiente Afragola "Aframbiente". Per tutta la mattinata, il traffico veicolare della strada è stato sostituito dai tanti giochi e dalle tante attività di animazione messi a disposizione dall'agenzia Giangi Animation di Casoria, ma soprattutto da centinaia di bambini festanti che hanno regalato ad Afragola una domenica mattina davvero speciale - alla quale, ne siamo convinti, anche Rita sarebbe stata sicuramente entusiasta di partecipare – nel segno della gioia e di quella voglia di vivere che è l'unico mezzo possibile per affrontare con serenità tutte le prove più dure a cui la vita ci mette di fronte.
Carmine Valentino
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